Дорогие друзья! Некоммерческое Партнерство по содействию в реализации социальных программ в сфере медицины и здравоохранения «Здоровое будущее» – независимая некоммерческая организация, поддерживающая медико-социальные проекты, направленные на модернизацию и информатизацию системы здравоохранения в Российской Федерации. Всестороннее содействие в обеспечении пациентов современной и своевременной медицинской помощью на уровне мировых стандартов – наша самая важная задача. «Здоровье является состоянием полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствием болезней или физических дефектов…» Конституция Всемирной организации здравоохранения Начав свою деятельность с небольшого проекта в 2011 году, «Здоровое Будущее» постепенно стало настоящим Партнерством в самом широком смысле этого слова. За три года работы нам удалось наладить сотрудничество с врачебным сообществом, представителями пациентских и общественных организаций, региональными отделениями Минздрасоцразвития РФ, производителями лекарственных средств. Совместно с профессиональными врачебными сообществами нами разрабатываются комплексные программы, направленные на совершенствование системы диагностики и лечения различных заболеваний. Общими усилиями ведется работа по созданию национальных стандартов лечения, проводятся образовательные мероприятия: научные конференции, семинары, круглые столы; большое значение уделяется обмену опытом между специалистами из разных стран. Работает программа правовой поддержки врачей, в рамках которой каждый медицинский работник может получить бесплатную консультацию профессиональных юристов по телефону «горячей линии». Мы благодарны нашим партнерам и спонсорам. Мы вместе являемся инициаторами многих добрых начинаний и гордимся возможностью помогать людям. С уважением, Черникова Марина Директор НП «Здоровое будущее» 2 3 НП «Здоровое будущее» – активно развивающееся некоммерческое партнерство, созданное в октябре 2010 года. В июне 2013 года НП “Здоровое будущее” вошло в Рейтинг доверия и предпочтений сотрудничества участников фармацевтического рынка России. Деятельность Партнерства направлена на решение целого комплекса задач: Оказание помощи в реабилитации людей, страдающих тяжелыми заболеваниями Взаимодействие с органами государственной власти сферы здравоохранения Организация научно-образовательных мероприятий Правовая поддержка специалистов медицины Сбор и анализ информации по существующим заболеваниям и методам их лечения Содействие формированию эффективной системы медикосоциальной поддержки пациентов На сегодняшний день среди участников Партнерства – ведущие ассоциации врачей: • Общество онкологов-химиотерапевтов (Председатель – С.А. Тюляндин) • Национальное гематологическое общество (Председатель – В.Г. Савченко) • Международная ассоциация организаций в области неврологии и нейронаук (Президент – З.А. Суслина) Долгосрочные партнерские отношения связывают нас с Союзом педиатров России, Ассоциацией ревматологов России, Российской ассоциацией эндокринологов, Национальным обществом по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений, а также с ведущими научными институтами, клиниками, образовательными центрами. Такое сотрудничество позволяет нам реализовывать крупные научные и образовательные программы в различных терапевтических областях. Благотворительная поддержка медицинских учреждений 4 5 ПРОЕКТЫ ПАРТНЕРСТВА CОЦИАЛЬНЫЕ ПРОЕКТЫ Программа реализуется при поддержке и участии Ассоциации онкопсихологов и Общероссиийской профессиональной психотерапевтической лиги. Цель проекта: развитие системы оказания психологической помощи онкологическим больным и их близким в специализированных лечебных учреждениях страны. • Проведение групповых занятий с пациентами • Проведение тренингов и семинаров для медицинского персонала с целью профилактики синдрома профессионального выгорания. ЗАДАЧИ • организация кабинетов психологической помощи при онкологических диспансерах в регионах России • регулярное обучение и повышение квалификации онкопсихологов, информационная и методическая поддержка их работы • поддержка эффективного взаимодействия «лечащий врач – пациент – психолог – лечащий врач» • привлечение внимания к проблеме отсутствия в стандарте лечения онкологических заболеваний психологической поддержки • введение ставки клинического психолога в диспансерах-участниках программы Команда онкопсихологов – первоклассные специалисты, клинические психологи, прошедшие обучение по курсу «Психологическая помощь онкологическим больным и их родственникам» В 2013 году состоялось: • Открытие кабинета психологической помощи в г. Нижневартовск на базе Онкологического диспансера 6 в рамках кабинета онкопсихолога НП «Здоровое будущее» в рамках программы «Кабинет онкопсихолога» проводит образовательные мероприятия по повышению квалификации, информационной поддержке и обмену опытом между специалистами под эгидой Профессиональной психотерапевтической лиги и в сотрудничестве с Ассоциацией онкопсихологов. Тренинги, семинары Задачи онкопсихолога: • Психодиагностика, индивидуальные психологические консультации с пациентами и их родственниками ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ • тренинги для медицинских специалистов «Навыки общения с пациентом», а также по профилактике профессионального выгорания • ежеквартальные вебинары-супервизии «Кабинет онкопсихолога» с целью повышения квалификации для онкопсихологов – участников проекта • образовательные тренинги и семинары для психологов по программе «Психологическая помощь онкологическим больным и их родственникам». Сателлиты (секции) в рамках отраслевых мероприятий по профилактике профессионального выгорания для медицинских специалистов : • Серия блиц-лекций по онкопсихологии в рамках Конгресса «Общества специалистов по опухолям головы и шеи» (2012 г.) • Секция «Онкопсихолог в помощь врачу» в рамках Российского онкологического конгресса (2012 г.) • 13 ноября 2013 года в рамках XVII Онкоконгресса НП «Здоровое будущее» выступит организатором тренинга «Навыки эффективной коммуникации врача с пациентами» «Кабинет онкопсихолога» действует в одиннадцати городах России (Хабаровск, Красноярск, Омск, Нижний Новгород, Челябинск, Калуга, Тула, Тверь, Уфа, Рязань, Волгоград). За время работы программы онкопсихологами было проведено более 5000 индивидуальных и групповых консультаций. 7 ПРОЕКТЫ ПАРТНЕРСТВА В 2012-2013 гг. Школы пациентов в 5 регионах РФ (Москва, Московская обл., Санкт-Петербург, Ярославль, Оренбург) реализуются в рамках проектов: • «Правовая и психологическая поддержка пациентов с ХМЛ» – 10 школ • «Психологическое здоровье пациентов с диабетом I и II типа» – 12 школ ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ Программа представляет собой цикл лекций по психологической, правовой поддержке, приверженности к терапии и др. Лекции проводят медицинские специалисты, юристы, представители социальных служб и пациентских организаций, клинические психологи. Также Школы включают группы поддержки «равный-равному» и индивидуальные консультации с экспертами. Цели программы «Школы пациентов» • объединение и координация усилий специалистов для оказания помощи пациентам с различными заболеваниями • улучшение информационного обеспечения и просвещения в области диагностики, лечения, предотвращения заболеваний • защита прав и улучшение психологического здоровья пациентов • содействие становлению более открытых и грамотных с правовой точки зрения отношений между пациентом и медицинским работником Психологическая помощь и социальная адаптация в рамках Школ позволяет пациентам и их родственникам найти внутренние ресурсы для борьбы с болезнью, помочь с социальной адаптацией выздоравливающего пациента, оказать пролонгированную психологическую поддержку «сложных пациентов», в том числе паллиативных больных. В 2013 году в рамках программы «Кабинет онкпсихолога» планируется проведение Школ пациентов по психологической поддержке в 10 регионах (Хабаровск, Красноярск, Омск, Нижний Новгород, Челябинск, Калуга, Тула, Уфа, Волгоград, Москва). Медицинский юрист В феврале 2011 года НП «Здоровое будущее» открыло горячую линию «Медицинский юрист». Номер бесплатной горячей линии «Медицинский юрист» тел. 8 (800) 100 48 14 Цель проекта: информационно-консультативная поддержка, содействие в организации правовой защиты медицинских работников. Наши юристы отвечают на вопросы, касающиеся взаимоотношений медицинских работников и администрации лечебных учреждений, защиты прав врачей, разрешения затруднений, связанных с применением тех или иных медицинских процедур и т. д. Правовая поддержка специалистов медицины и здравоохранения В 2013 году в рамках социальной программы «Правовая поддержка специалистов медицины и здравоохранения» НП «Здоровое будущее» был организован цикл семинаров для медицинских специалистов: «Лекарственное обеспечение граждан: назначение, выписывание и оплата лекарственных средств с учетом последних изменений в законодательстве РФ. Права пациентов и ответственность медицинских работников». Авторы семинаров – ведущие специалисты Института госзакупок РАГС. На семинарах рассматриваются различные вопросы медицинского права: • законодательство в области лекарственного обеспечения • назначение лекарственных средств в условиях перехода учреждений здравоохранения на одноканальное финансирование • ограничения, налагаемые на медицинских работников при осуществлении ими профессиональной деятельности, существующие меры ответственности • обзор законодательных инициатив в области здравоохранения. Мероприятия прошли в 4-х регионах РФ: Республика Башкортостан, Ростовская область, Иркутская область и Красноярский край. В семинарах приняли участие более 300 врачей и представителей местных Минздравов. 8 9 ПРОЕКТЫ ПАРТНЕРСТВА Недоношенным детям — здоровое будущее Цель проекта: развитие системы оказания медико-социальной помощи новорожденным детям с экстремально низкой массой тела в Российской Федерации. В 2012 году в 4 регионах РФ в рамках программы «Недоношенным детям - здоровое будущее» были проведены детские праздники, посвященные Всемирному дню недоношенного ребенка с поздравительными эстафетами, развлекательными мероприятиями и подарками. Родители в непринужденной обстановке смогли пообщаться с врачами и получить ответы на все интересующие вопросы. В рамах проведения Дня недоношенного ребенка медицинские учреждения были обеспечены комплектами детской одежды – в 51 медицинское учреждение из 27 городов РФ для новорожденных доставлено 2050 детских комплектов. В проведении Праздника приняли участие: 1. ФГБУ «Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова» (Москва) 2. МБУЗ «Мытищинская городская клиническая больница» (Московская обл.) 3. ГАУК Тюменской области «Тюменский театр кукол» (Тюменская обл.) PR-мероприятия в рамках программы “Недоношенным детям - здоровое будущее” В рамках проекта для создания практической платформы для дальнейшего развития системы помощи недоношенным детям НП «Здоровое будущее» инициирует мероприятия для профессионального сообщества: • пресс-конференции • круглые столы • образовательные программы с участием представителей системы здравоохранения: главных специалистов (неонатологов, педиатров, др.), ведущих специалистов коррекции развития детей раннего возраста, заведующих детскими инфекционными отделениями ЛПУ различных регионов РФ и т.д. Так, в 2013 году был проведен круглый стол: «Современная вакцинопрофилактика – как приоритетный инструмент профилактического здравоохранения». Заседание было посвящено обсуждению актуальных вопросов вакцинопрофилактики детского населения против пневмококковой инфекции, необходимости выявления носительства пневмококка в детских учреждениях. Были представлены результаты региональных программ вакцинации детей против пневмококковой инфекции, данные заболеваемости острыми респираторными инфекциями в закрытых детских учреждениях и фармако-экономическое обоснование необходимости вакцинации. Обсуждались перспективы улучшения качества жизни недоношенных детей в рамках реализации долгосрочной целевой программы Московской области «Совершенствование медицинской помощи детям, беременным женщинам и матерям в Московской области на период 2013-2015гг», а также вопросы организации иммунопрофилактики. 10 11 ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЕ ПРОЕКТЫ Пациентские регистры Цель проекта: создание унифицированной системы ведения пациентских регистров по различным заболеваниям в РФ. On-line регистр, созданный на базе единой программной платформы Microsoft – это эффективная система сбора, хранения и анализа информации о пациентах, получающих лечение в различных медицинских учреждениях. Ведение регистров поможет получать оперативную информацию о различных заболеваниях и методах лечения в нашей стране для улучшения качества оказания медицинской помощи, а также будет способствовать оптимизации бюджетного финансирования закупок лекарственных препаратов и оценить эффективность федеральных и региональных политических мер. РЕГИСТР РЕШАЕТ ЗАДАЧИ ВСЕХ УЧАСТНИКОВ ОТРАСЛИ В настоящее время ведется работа над пациентскими регистрами: • Общероссийский регистр детей с ювенильным артритом • Общероссийский регистр пациентов с ревматоидным артритом • Программа клинико-эпидемиологического мониторинга сахарного диабета на территории РФ • Регистр ВИЧ-инфицированных беременных женщин и их детей • Регистр пороков развития женских половых органов • Регистр пациентов с синдромом диабетической стопы • Общероссийский регистр пациентов с гипоталамо-гипофизарными заболеваниями • Регистр взрослого населения больных с заболеваниями системы крови В данный регистр планируется включить модули по острым лекойзам, хроническому миелолейкозу, гемофилии, пароксизмальной ночной гемоглобинурии, ИТП. 12 13 ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЕ ПРОЕКТЫ За период 2012 -июль 2013 г. было выполнено 6 324 тестов. Количество материалов на молекулярно-генетическую диагностику: Совершенствование молекулярно – генетической диагностики в РФ Цель проекта: повышение эффективности противоопухолевого лечения в Российской Федерации. Проект реализуется в сотрудничестве с Профессиональным обществом онкологов-химиотерапевтов. В рамках проекта создается сеть лабораторий молекулярно-генетической диагностики на базе ведущих онкологических учреждений. Начал свою работу информационный интернет-портал www.cancergenome.ru, проводятся обучающие семинары, вебинары, круглые столы и конференции для врачей и лаборантов. Интернет–портал www.cancergenome.ru В проекте участвуют генетические лаборатории Москвы, Санкт-Петербурга, Казани, Краснодара, Новосибирска, Томска, Владивостока. Одна из задач данного проекта – создание единой информационной базы (регистра) по оценке эффективности применения противоопухолевых препаратов, куда вносятся данные, как лечащим врачом, так и сотрудниками лабораторий. Врач в любом лечебном учреждении может бесплатно для пациента отправить в данные лаборатории на диагностику образец опухоли на определение мутации в генах KRAS и EGFR. Проект «Совершенствование молекулярно-генетической диагностики в РФ» стартовал в январе 2012 г. За период январь 2012-июль 2013 г. было проведено 6324 тестов. • Текущий охват программы – 60 регионов России • Налажена курьерская доставка гистологических блоков • Каждый регион заранее прикреплен к определенной лаборатории, таким образом, охвачены участники из 83 регионов РФ География охвата ЛПУ в рамках проекта «Совершенствование молекулярно–генетической диагностики в регионах» 14 15 ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЕ ПРОЕКТЫ Программа поддержки и развития специалистов медицины и здравоохранения Цель проекта: развитие системы дополнительного образования в сфере здравоохранения, популяризация научных достижений медицины и фармации. В рамках реализации данного направления НП «Здоровое будущее» организует программы обучения и повышения квалификации для медицинского персонала и менеджмента системы здравоохранения на базе ведущих российских и зарубежных клиник, организует участие российских специалистов в международных конгрессах, конференциях, симпозиумах, оказывает помощь в получении грантов. Образовательные программы Партнерства предусматривают: • проведение открытых лекций, семинаров с привлечением ведущих специалистов разного профиля (в том числе иностранных) для различных аудиторий • содействие в публикации материалов в научно-популярных журналах, создание радио- и телепередач • проведение конгрессов, конференций и съездов для различных групп специалистов и др. Наиболее крупные и популярные образовательные мероприятия: • Мастер-класс с международным участием по детской ревматологии Ежегодно проводится в рамках конгресса педиатров. В мастер-классе в 2012 году приняли участие более 250 педиатров и детских ревматологов из различных регионов России. • Школа персонального развития В рамках школы врачи участвуют в тренингах по подготовке презентаций, получают навыки эффективной коммуникации и лидерства, фармакоэкономического анализа, клинических исследований. • Программы дополнительного образования Программа для гинекологов и эндокринологов в разных городах РФ: «Эндокринные аспекты репродуктивного здоровья». НП «Здоровое будущее» реализует данную программу совместно с РУДН, которая направлена на освещение вопросов диагностики и терапии состояний в гинекологии, связанных с нарушением функций эндокринных органов. Программа для гинекологов и эндокринологов «Современные взгляды на патогенез, лечение, медико-социальную реабилитацию больных с синдромом диабетической стопы». С января 2012 по июль 2013г. проведено 128 мероприятий 16 Программа реализуется в рамках сектора медико-социальной экспертизы и реабилитации при эндокринных заболеваниях на базе Федерального бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты РФ. 17 ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЕ ПРОЕКТЫ Авторская площадка: разговор с ученым • Цикл конференций для неврологов по следующим темам: когнитивные нарушения и головокружения, спорные и нерешенные проблемы артериальной гипертонии и дисциркуляторной энцефалопатии и т.д. Цель проекта: • Создание коммуникационной площадки для информационной поддержки «Национального Гематологического Общества» (НГО) • Продвижение накопленных знаний НГО и актуализация среди широкой аудитории проблем развития гематологической службы в России • Национальная олимпиада по неврологии «БУДУЩИЕ НЕВРОЛОГИ XXI ВЕКА» НП «Здоровое будущее» совместно с ФГБУ «Научный центр неврологии» РАМН и биотехнологическая компания ЗАО «ФИРН М» при поддержке Международной ассоциации организаций в области неврологии и нейронаук в марте 2013 провели олимпиаду с целью привлечения талантливой молодежи к клинической и экспериментальной неврологии. • Актуализация проблемы доступности оказания качественной медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями • I Конгресс гематологов России В 2012 году Конгресс был инициирован Национальным гематологическим обществом совместно с Министерством здравоохранения РФ, Российской Академией Медицинских наук, ФГБУ Гематологическим научным центром МЗ РФ, Национальным обществом детских гематологов и онкологов, Российским обществом онкогематологов и НП «Здоровое будущее». II Конгресс гематологов России запланирован на апрель 2014 года. В 2013 году проект «Авторская площадка: разговор с ученым» был реализован в рамках крупных отечественных профессиональных мероприятияй: • Июнь 2013г. – в рамках конференции с международным участием «Орфанные заболевания у взрослых» • Ноябрь 2013г. - в рамках ежегодной гематологической школы «Конференция: лейкозы и лимфомы. Терапия и фундаментальные исследования». • Школы по онкопсихологии для пациентов, а так же тренинги «Онкопсихолог в помощь врачу» проводятся на протяжении 2012 – 2013 в различных регионах РФ. В проекте принимают участие ведущие гематологи, представители органов власти, эксперты фармацевтического рынка, представители общественных организаций и СМИ. Задачи проекта • Информирование целевой аудитории о деятельности НГО • Организация медийных проектов с приглашением ведущих клиницистов и экспертов в области здравоохранения • Актуализация деятельности НГО среди регионального медицинского сообщества • Повысить осведомленность целевой аудитории о путях решения проблем лечения онкогематологических заболеваний «Медицина – это мир, сжатый до конкретного диагноза конкретного пациента» Савченко В.Г., академик РАМН, генеральный директор ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России 18 19 ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЕ ПРОЕКТЫ Повышение доступности перитонеального диализа для пациентов с ХПН в РФ Благотворительная помощь ЛПУ Цель проекта: увеличение количества нефрологов из разных регионов РФ, владеющих методикой перитонеального диализа Для повышения уровня оснащенности медицинских учреждений необходимым оборудованием и реагентами НП «Здоровое будущее» осуществляет благотворительную помощь ряду российских ЛПУ: Основными задачами данного проекта являются: • Московскому Научно-исследовательскому институту ревматологии были поставлены реактивы для проведения сложных генетических исследований • Создание образовательных центров • Повышение информированности и настороженности в отношении хпн врачей первичного звена – терапевтов • Разработка программы скрининга больных сахарным диабетом с целью раннего выявления хпн (в партнерстве с энц) Создание образовательных центров и разработка обучающих программ по Перитонеальному диализу направлены на повышение профессиональной подготовки врачей нефрологов диализных центров. Внедрение образовательных программ проходит при сотрудничестве с главными нефрологами. Повышение уровня информированности и настороженности в отношении хронической почечной недостаточности (ХПН) поможет врачам-терапевтам изучить проблему ХПН, узнать о возможностях и необходимости раннего выявления ХПН, критериях диагностики в амбулаторных условиях, а также этапах направления пациента для дальнейшего лечения. • В клинике им. Гельмгольца было установлено холодильное оборудование для хранения фармацевтических препаратов • В Челябинском областном онкологическом диспансере была установлена система приточно-вытяжной вентиляции в новой молекулярно-генетической лаборатории • Реанимационный блок Ярославской областной больницы получил новый портативный дефибриллятор. Лаборатории, участвующие в программе «Совершенствования молекулярно-генетической диагностики в РФ» получают компьютеры, расходные материалы и реагенты для проведения исследований на выявление генетических мутаций. В ноябре 2013 года г. Санкт-Петербурге запланировано обучение около 130 врачей – терапевтов (12 поликлиник) Программа скрининга больных сахарным диабетом позволит внедрить раннее выявления ХПН и додиализное наблюдение больных сахарным диабетом. 20 21 БЛАГОДАРНОСТИ 22 23 УЧАСТНИКИ ПАРТНЕРСТВА Международная ассоциация организаций в области неврологии и нейронаук (МАНН) создана для развития клинической неврологии и фундаментальных нейронаук в странах СНГ. Члены МАНН проводят совместные научные исследования и реализуют разносторонние научные проекты, предполагающих использование объединенных возможностей сотрудничающих сторон. В настоящее время в состав МАНН входят: Научный центр неврологии РАМН (Москва), Институт геронтологии АМН Украины (Киев), Организация неврологов Таджикистана «Нейрон» (Душанбе), Общество по изучению головной боли (Москва), ГУМФ им. Н.Тестемицану (Кишинев), РНПЦ неврологии и нейрохирургии (Минск), Институт неврологии, психиатрии и наркологии АМН Украины (Харьков). Президент Ассоциации – Зинаида Александровна Суслина – академик РАМН, профессор, доктор медицинских наук. НАШИ ПАРТНЕРЫ: • Союз педиатров России (Председатель Исполкома – академик РАМН Баранов А.А.) • Ассоциация ревматологов России (Президент – академик РАМН Насонов В.Л.) • Российская ассоциация эндокринологов • Национальное общество по изучению болезни Паркинсона и расстройства движений • Отделение трансплантации РНЦХ РАМН им. Петровского • Профессиональная психотерапевтическая лига • Ассоциация онкопсихологов • АНО «Мультидисциплинарное общество торакоабдоминальных онкологов» • МОЛНЕО • РОО «Общество специалистов по опухолям головы и шеи» 24 25 НАС ПОДДЕРЖИВАЮТ 26 27 НП «Здоровое будущее» Адрес: 123022, Москва, ул. Заморенова, д.11 Тел. +7 (495) 620 5963 e-mail: [email protected] www.buduzdorov.org
© Copyright 2021 DropDoc