close

Вход

Забыли?

вход по аккаунту

код для вставкиСкачать
Джордан Дейли 16 лет. Как все девчонки,
она любит краситься, наряжаться и мечтать.
На фотографии – обычная девушка с
обаятельной улыбкой. Но чего ей стоит эта
улыбка!
Джордан
почти
постоянно
испытывает
боль.
У
нее
редкий
генетический
недуг
–
врожденная
деформирующая хондродистрофия. При
этой болезни на костях появляются опухоли
– то тут, то там. Острые наросты впиваются в мышцы и сухожилия, принося
нестерпимую боль, которую сама Джордан сравнивает с ножевым ранением.
Все ее тело в шрамах.
Сейчас девочка слишком слаба, чтобы ходить в школу – болезнь
прогрессирует – и находится на надомном обучении. А когда-то училась в
самой обычной школе, где одноклассники смеялись и издевались над ней,
дразнили «уродцем», даже били… Иногда даже после легкого удара по руке
опухоль начинала расти с новой силой.
Блог Джордан завела в феврале этого года, в нем она рассказывает, как росла
со своей болезнью, очень откровенно описывает свои чувства, преследующие
ее страх и боль. Она не жалуется. Цель ее блога другая – помочь другим
«особым» детям, страдающих от насмешек сверстников почувствовать себя
не одинокими.
«Я хочу, чтобы другие дети поняли, что они не обязаны переворачивать
этот мир в угоду кому-либо. Чтобы, если кто-то будет обращаться с ними
жестоко, они помнили: не все люди такие. Надо хранить в себе веру и не
позволять кому-либо обижать тебя».
Вот записи из блога Джордан Дейли.
«Существует множество способов прожить жизнь. Существует
множество стен, которые встают перед тобой на этом пути. Одни люди
теряют родственников, другие – любимых, а некоторым приходится
бороться с самими собой, тем, кому не повезло со здоровьем. Болезнь – это
одна огромная стена, которая будет стоять перед тобой на протяжении
всей твоей жизни. Это тяжело, но вопрос „почему“, который ты задаешь
себе постоянно, делает ситуацию в сто раз тяжелее. В этом незнании ты
становишься намного более уязвимым, а стена – еще крепче и выше.
Главное, когда станет совсем плохо, и все вокруг тебя начнет словно
засасываться в темный омут, помнить, что ты не одинок. Любой человек –
любая женщина, мужчина и ребенок – повинен в том, что осуждает других
людей. В любом месте – от детского сада до крупной компании – живет
страх.
Когда я была помладше, каждый знал, как сделать мне больно. Меня начали
дразнить, когда мне было семь. Когда маленькие дети не понимают чеголибо, они или игнорируют это, либо очень сильно страдают. Я „выбрала“
второй вариант. То время было ужасным – я действительно не понимала,
почему все дети были настроены против меня.
Я помню, как, возвращаясь домой из школы, шла на прогулку (не потому, что
мне нравится ходить пешком, когда ветер дует в лицо), чтобы иметь
возможность поплакать, пока никто не видит. Сейчас, оглядываясь назад,
можно, конечно, сказать, что страдала я не оттого, что я такая, какая
есть, а оттого, какой другие люди видят меня. Я позволяла их мнению
влиять на меня.
Большую часть жизни мне приходилось сталкиваться с детской
жестокостью, которая проистекала из того, что они делали неправильный
выводы. Меня называли „уродом“, называли „кривоножкой“ – это наиболее
распространенные выражения…
Даже печально, что фантазии моих сверстников не хватало на большее, по
всей видимости, они не слишком напрягались в выборе эпитетов. Многие
люди говорили мне, что они знают, что я испытываю, но это не так; очень
мало кто на самом деле представляет, что это такое – быть „другим“.
Что чувствует человек, когда ему говорят, что он не должен жить, что
ему лучше отправиться сейчас же домой и умереть там?.. Прежде всего –
бесконечное одиночество. Ты все время прячешься – и этого достаточно,
чтобы всегда пребывать в подавленном состоянии духа. И ты плачешь из-за
этого, ведь самое печальное, что со временем ты сам начинаешь верить в
те страшные слова, что летят в тебя – день за днем, год за годом…
Как-то я решила уморить себя голодом, чтобы наказать себя. И это
неудивительно, ведь через какое-то время ты начинаешь реально думать,
что ничего не стоишь.
В моем случае люди „не понимали“ меня из-за моего физического состояния,
так что с этим я ничего поделать не могла. Большинство людей не
понимает, что такое врожденная деформирующая хондродистрофия. Я
знаю, что это ужасное неудобство пугало их и, сказать по правде, меня оно
пугало тоже.
Если бы не люди, которые унижали меня и заставляли меня чувствовать
себя так, как я чувствовала, я бы выросла совсем другим человеком. И,
наверное, я даже должна была бы сказать им спасибо за все унижения,
потому что меньше всего на свете мне хотелось бы быть той, кто
приносит боль окружающим.
Моя болезнь очень редкая, о ней вообще мало что известно. Многие находят
ее отвратительной. Как бы то ни было, они не могут осознать того факта,
что она никуда не денется. У меня врожденная деформирующая
хондродистрофия – и это факт, на который никто не может повлиять.
Плюс к этому я страдаю от болезни фон Виллебранда, при котором не
сворачивается кровь.
Люди предпочитают не думать о том, как много мне приходится тратить
усилий на то, чтобы делать разные вещи; они никогда не понимали этого, но
быть может, я требую слишком многого?
Меня даже спрашивали, зачем я вообще родилась. Не лучше ли было сдаться
с самого начала. Было время, когда я не имела ни малейшего представления,
как вообще отвечать на подобные слова. Теперь я могу дать отпор. На
самом деле, никакой разницы: моя болезнь все равно останется при мне. Все,
что я хочу – это принятие, все мы люди, в конце концов.
Я много думала о жизни без ЭТОГО, жизни, свободной от врожденной
деформирующей хондродистрофии, кем бы я стала без нее, и каждый раз я
решаю, что я не стала бы меняться. Болезнь сделала меня сильнее, потому
что причиняет мне постоянную боль и 99% времени своей жизни я провожу,
преодолевая различные препятствия.
Иногда боль настолько сильна, что я даже не могу двинуться с кресла, на
котором сижу. Иногда очень тяжело дышать, а когда я просыпаюсь,
бывает такое ощущение, что дышать совсем невозможно, так как мышцы
и сухожилия сплелись все вместе. Даже пятиминутная прогулка с младшим
братом в школу может стать для меня порой суперсложной задачей.
Когда я ложилась в больницу на очередную операцию, то всегда испытывала
страх (даже если мне удавалось улыбаться). Но боялась я не боли, а
сплетен, которые поползут среди моих одноклассников. С другой стороны,
когда я попадаю в больницу, то чувствую приятное возбуждение: так
интересно ходить и смотреть, что происходит вокруг. Ведь для всего
остального мира я – урод.
Мне нравится думать, что болезнь закалила меня, сделала меня более
готовой к встрече с трудностями, ведь она насильно выдернула меня из той
зоны комфорта, в которой пребывает большинство моих сверстников.
Например, у девочек может быть истерика из-за сломанного ногтя или
ссоры с „любовью всей жизни“. Я знаю, что такое бороться, я боролась
годами
–
с
самой
собой.
Я
знаю,
как
это
тяжело.
Были дни, когда я спала сутками напролет – чтобы убежать от мира. Я
спала не потому, что устала, я спала, потому что мне было очень больно.
Это была всепоглощающая боль – не физическая, а боль отторжения самой
себя. Я бы никому не пожелала ощутить ту ненависть, которую я
испытывала
к
себе.
Даже
тем,
кто
ненавидит
меня.
Я росла и чувствовала себя отвратительной, меня приучали ненавидеть себя
за то, что я не такая, как все. А теперь я горжусь этим и мне стыдно, что
когда-то я чувствовала по-другому. Я больше не обращаю на это внимание.
Я встречала немало людей, оказавшихся в той же лодке, которые, тем не
менее, находят в себе силы улыбаться каждый день. Возможно, вы сейчас
читаете это и думаете: „что за банальщина!“, а может, наоборот,
умиляетесь и рассчитываете, когда можно будет позволить скупой слезе
скатиться на вашу щеку, не потому, что вы слишком тронуты, просто по
привычке – вы читали уже немало подобного рода текстов.
И я не буду говорить вам, что моя история отличается от всех прочих,
подобных ей, потому что это не так. Я точно знаю, что у меня не хватило
бы сил видеть, как мой ребенок растет с ЭТИМ – так, как мой отец,
потому что это пожирает человека полностью.
Я знаю, что всякий раз, когда он смотрит на меня, он мечтает о том,
чтобы обладать властью лишить меня этой болезни. Если бы он мог, он
взял бы ее на себя и сам страдал бы вместо меня.
Я бы не могла иметь такого ребенка, зная, насколько жестоко общество
относится к особым детям. И тут главное не физическая боль, а
эмоциональное давление, которое лишает тебя всей энергии, и если бы в
моей жизни не было папы и его поддержки, я бы давным-давно сдалась.
Каждый день он несет огромное бремя боли, но находит в себе силы быть
сильным – для своей семьи, для меня.
Я не всегда принимала себя такой, какая я есть. Сказать по правде, я
научилась этому только в прошлом году. И благодарить за это должна
своих близких друзей. Они не видят, что я какая-то не такая, не замечают
моих шрамов, они видят во мне – меня. И это – подарок, который
невозможно переоценить. Они думают, что я красивая и иногда – на какието несколько мгновений – я верю им. Много лет понадобилось для того,
чтобы почувствовать себя принятой. Это – прекрасное ощущение, которое
большинство людей воспринимает как должное. А мне больше не надо
прятаться, как прежде. Я могу быть тем, кем хочу, потому что теперь мне
не надо никому ничего доказывать. Впервые в жизни у меня есть друзья. И
они любят меня вместе с моим недугом.
Так что, как видите, вы не одиноки, даже если вам так и кажется порой.
Когда жизнь воздвигает на нашем пути эти стены, самое главное помнить
о том, что все мы – люди. Самое главное – бороться, бороться с болью и
суждениями о нас других людей, потому что на самом деле ранить себя
можем только мы сами, и никто другой.
Я не знаю, в какой жизненной точке вы находитесь сейчас, не знаю вашего
состояния здоровья, не знаю, что вы чувствуете. Потому что я – не вы. Я –
это всего лишь я, и я напугана. Возможно, вы тоже. Я знаю, что у врачей
нет ответов на все вопросы, и я смирилась с этим. Но я не хочу мириться с
тем, что есть люди, подобные мне несколько лет назад – люди с особыми
потребностями, которым кажется, будто они никому не нужны. Если вы –
один из них, или у вас есть такой близкий, напишите мне, оставьте свою
историю на стене, я выслушаю вас и вам, возможно, будет не так одиноко».
http://www.miloserdie.ru/
1/--страниц
Пожаловаться на содержимое документа