close

Вход

Забыли?

вход по аккаунту

Пресс-релиз_Детский

код для вставкиСкачать
Москва
9 октября 2014 г.
ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ДЕТЯМ В РОССИИ:
КОГО ЭТО ВОЛНУЕТ?
ПРЕСС-РЕЛИЗ
Свыше 287 тыс. россиян в возрасте от 0 до 18 лет имеют тяжелые
неизлечимые заболевания, но сколько из них могут рассчитывать на
необходимую паллиативную помощь, неизвестно.
На пресс-конференции, посвященной защите интересов самой уязвимой
группы инвалидов в нашей стране, эксперты Благотворительного фонда
«Детский паллиатив» рассказали, что государственная система поддержки
детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в России пока еще
находится в стадии формирования, и большую роль в ее создании играют
энтузиасты.
«Согласно результатам нашего исследования, сегодня сервисы паллиативной
помощи детям существуют в 54 регионах России, в 87 учреждениях: детских
больницах, домах ребенка, взрослых хосписах и, как правило, они создаются
там, где есть люди, готовые тратить свое время и силы на то, чтобы они
были», – отметила Наталья Савва, заместитель директора фонда.
При этом выездных служб для оказания паллиативной помощи детям на
дому по России всего 11.
«Это очень мало, – подчеркнула Наталья Савва. – Выездная служба – самая
эффективная форма паллиативной помощи. Каждый ребенок, независимо от
тяжести заболевания, хочет находиться дома – в кругу семьи, в привычных
для него условиях, с любимыми игрушками, книжками, с возможностью
общения с родственниками и друзьями. Больные дети, так же, как и их семьи,
нуждаются в комплексном уходе и самых разных видах помощи, именно
поэтому всестороннее удовлетворение их потребностей требует участия в
этой работе профессионалов самых разных специальностей, как
медицинских, так и немедицинских. Нет ничего лучше мобильной команды,
в которой все эти профессионалы есть, и которые могут оказывать адресную
помощь больному ребенку и его семье с учетом их потребностей».
В настоящее время в Москве действуют 2 государственные и 3
негосударственные выездные службы, оказывающие паллиативную помощь
1
детям на дому: выездная служба МЦППД, выездная служба ДГКБ №13
им. Филатова, мобильная служба паллиативной помощи при МарфоМариинской обители, мобильная служба Благотворительного фонда
«Детский паллиатив», мобильная служба детской программы фонда помощи
хосписам «Вера». Однако они не в состоянии обеспечить потребности всех
нуждающихся семей, проживающих на территории Москвы и Московской
области, исключительно собственными силами.
«Только благодаря регулярной поддержке наших партнеров, волонтеров,
единомышленников мы можем расширять круг наших подопечных, которым
требуется не одноразовая помощь, а системная и комплексная, – объяснила
особенности работы Элла Кумирова, медицинский директор БФ «Детский
паллиатив». – На начало октября под опекой нашей мобильной службы
находится 102 ребенка, из которых 71 проживают в Москве, а 31 – в
Подмосковье. За каждым из них закреплены врач, медсестра, социальный
работник и психолог, которые обеспечивают больному и его семье именно
комплексную поддержку в течение достаточно длительного времени.
Основная цель – сделать так, чтобы жизнь ребенка, несмотря на ее
ограниченный срок, была наполнена позитивными моментами».
На основании опыта мобильной службы БФ «Детский паллиатив» эксперты
выпустили первое в стране методическое пособие, которое может оказаться
полезным организаторам и специалистам здравоохранения и социальной
защиты, а также профильных НКО, планирующим создавать подобные
службы.
2
«Мы очень надеемся на дальнейший прогресс в медицине, и верим, что
однажды появятся лекарства, избавляющие от пока неизлечимых болезней,
но мы хотим, чтобы уже сегодня каждый ребенок, страдающий тяжелым
заболеванием, вне зависимости от своего диагноза, возраста, места
проживания и статуса родителей, имел право на достойную жизнь. Именно
поэтому мы посчитали важным подготовить методическое пособие, которое
поможет в организации самого эффективного и одновременно самого
экономичного сервиса паллиативной помощи детям», – сказала директор
фонда Карина Вартанова.
В течение этого года БФ «Детский паллиатив совместно с Научным центром
здоровья детей РАМН и Московским центром паллиативной помощи детям
НПЦ «Мед.помощи детям» Департамента здравоохранения г. Москвы
подготовили проект Концепции развития паллиативной помощи детям в
России, который был представлен Общественному совету при Минздраве
РФ.
В документе эксперты предложили следующие первоочередные шаги для
построения национальной системы паллиативной помощи детям (ППД) в
России:
1.
Разработка нормативных правовых актов, определяющих и
регулирующих
паллиативную
помощь
детям:
1) приведение
национального законодательства в соответствие с нормами Конвенции о
правах ребёнка; утверждение федерального порядка оказания ППД;
2) разработка регламента межведомственного взаимодействия в целях
обеспечения мультидисциплинарного подхода и преемственности в
организации медицинских, психологических и социальных мероприятий ППД;
3) разработка клинических рекомендаций и протоколов для обеспечения
стандартизированного подхода в ППД.
2.
Комплексное
развитие
системы
ППД,
предполагающее
1) государственную многоуровневую структуру паллиативной педиатрии
общего и специализированного профиля, тесно взаимодействующую с
министерствами труда и социальной защиты, образования, а также НКО,
готовыми осуществлять социальный заказ государства на услуги ППД, для
обеспечения мультидисциплинарного подхода, 2) наличие всех видов
сервисов ППД: надомных, амбулаторных, стационарных; 3) запуск
специальных
учебных
программ
базового
и
дополнительного
профессионального образования для врачей, среднего медперсонала,
психологов и социальных работников; 4) обязательный федеральный
стандарт оказания ППД.
3
3.
Обеспечение особых потребностей при оказании ППД:
1) формирование гуманного отношения в обществе к детям-инвалидам с
ограниченным сроком жизни вследствие неизлечимого заболевания и их
семьям; 2) предоставление права социальной передышки родителям, 3)
психосоциальная поддержка братьев и сестер больного ребенка, всего его
ближнего круга как во время его болезни, так и после его смерти.
4.
Материально-техническое обеспечение: 1) внедрение современных
лекарственных препаратов в соответствии с последними рекомендациями
ВОЗ по ведению болевого синдрома у детей, регистрация неинвазивных
форм морфина короткого действия для детей и подростков (жидкие
формы и таблетки) отечественного производства, 2) обеспечение
необходимыми оборудованием и расходными материалами как на дому, так
при оказании ППД в медицинских организациях.
5.
Бюджетное финансирование ППД, которое обеспечит стабильное
развитие нового направления медицины и доступность услуг ППД всем
нуждающимся в них вне зависимости от специфики заболевания.
По оценкам экспертов, реализация этих шагов позволит обеспечить
максимально возможный уровень качества жизни и социальной адаптации
детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями и их семей.
«Мы будем стремиться, чтобы наши инициативы находили поддержку у
государства, бизнеса и общества», – подытожила Карина Вартанова.
Пресс-конференция БФ «Детский паллиатив» прошла накануне Всемирного
дня хосписной и паллиативной помощи, который отмечается ежегодно во
вторую субботу октября по инициативе Всемирного альянса паллиативной
помощи (The Worldwide Palliative Care Alliance, WPCA) с тем, чтобы
обратить внимание общества на медицинские, социальные, психологические
и практические потребностей людей, имеющих неизлечимые заболевания, и
членов их семей. Девиз этого года: «Кого это волнует? Нас!»
БФ «Детский паллиатив» выражает большую признательность Центральному
Дому журналистов за организационную поддержку пресс-конференции.
www.rcpcf.ru
4
1/--страниц
Пожаловаться на содержимое документа